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1: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK
難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。




2: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/11(日) 22:02:28.48 ID:UT25H1gK
筋萎縮性側索硬化症
（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、
通称ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、
運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で
呼吸筋麻痺により死亡する（人工呼吸器の装着による延命は可能）。
治癒のための有効な治療法は確立されていない。

10: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/15(木) 13:42:16.92 ID:+Z717wJv
呼吸器があれば生きられるのに
外したいときに外せないから事実上付けられない
そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると

安楽死を気安めでいいから法律化してほしい
そうすればがんばれるところまでがんばって納得して死ねるのに。
新薬や治療方法がみつかるまで、がんばれるところまで生きられるのに。

安楽死推奨をおそそれて安楽死法案を作れないのはわかるけど
作らないことで死なせる命があることを分かって欲しい

ほんとASL限定でもいいからさっさと暫定的に合法にするべきだと思う

11: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/17(土) 05:53:49.36 ID:/Ogtcufd
>>10
＞呼吸器があれば生きられるのに
＞外したいときに外せないから事実上付けられない
＞そうやって死んでいくASL患者が全体の８割超であることを考えると


8割超かー、、、
呼吸器を選ぶも選ばないも難しいな

12: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/17(土) 15:35:10.57 ID:By3Tb/AE
意思確認が難しい意識が無い患者の呼吸器の取り扱いに関してはともかく
意思確認が可能な患者の呼吸器の取り外しができるようにだけでもしてくれればいいのに。

後者だけでもあれば呼吸器を付ける選択をできなかったASL患者のほとんどは生きられるのに。

13: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/17(土) 16:18:03.11 ID:Vwnrl8nT
「自死的安楽死」が日本で法制化するとは思えない。
それより、社会環境（制度やシステム）の改善で、自死願望除去に努めるべき。
iPSでALS創薬も見えてきた。もう少しだ。

14: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/17(土) 17:17:36.41 ID:By3Tb/AE
> 自死願望除去に努めるべき
そりゃ理想論じゃないか？
手も足も動かない話せない呼吸すら自分でできないとかで
生きろというのは偽善じゃないか？
患者本人が納得するところまで生きて自身の判断で生涯を閉じられる選択「も」あったっていい
もちろん生きたいと望むならいくらでも生かせる制度もあればいいけど
すぐにできないなら前者だけでもって思った

15: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/17(土) 19:15:48.22 ID:qE6x+YpE
私はALSで先日肺炎になり現在入院中です
人工呼吸器は着けないでと言っています
今はモルヒネの力を借りて生きていますが私が生きている間にALS創薬が完成してくれる事を願います
モルモットの代わりでもいいから実験をこの身体でやって欲しい

16: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/17(土) 20:17:26.01 ID:Vwnrl8nT
>>14
理想じゃなく現実は、「自死的安楽死」が日本では許されていないこと。
尊厳死協会の出そうとしている法案にも入っていない。
日本のALS患者は、その現実の中で死ぬまで生き抜くしかない。

>>15
人工呼吸器を着けて生きてください。
創薬は、かならず間に合います。

17: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/18(日) 10:06:40.77 ID:wkT60R2H
>>16
希望持たせて励ましたい気持ちは分かるけど
間に合う保証はないのに言い切らないで欲しい
人工呼吸器を付けて生きろということは、間に合わなかったらTSLの地獄がある事を知らないのか
知ってて無責任に適当な事を言ってるだけなのか

18: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/18(日) 11:27:51.45 ID:f0KLeggW
人工呼吸器を着けての寝たきりは…今の私には無理だと思っています

是非 私の身体で実験してほしいです
その位の時間しか私には残っていません

19: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/18(日) 15:44:35.61 ID:4N4MJ0iG
私も創薬は意外に早いのではと思って頑張ってます

しかし頑張ってもどうにもならないのが性欲の処理・・・
手がきかないってもどかしい

22: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/19(月) 16:10:23.33 ID:BPEmcVQy
現在闘病中の方のお話、
すごく考えさせられます。

パーキンソン病にはどんどん薬が試されてると知り合いの医者が言ってました。

やはりALSの人に生きろというのは酷なのでしょうか。

23: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/19(月) 18:54:07.74 ID:/5DeNC4P
この問題の恐ろしさは、
「意思を伝えられなくても、生きていれば良い」と考える人がいることだ。
TLS患者の怖さを理解できていない、TSL患者はただ生きているのではない
痛みも苦しみも孤独も味わいながら生き続けるのだ
いずれ直るかもしれないから良い？暗闇の中で正常な意識の人間が何日平常を保てるというのだ
生きてこそ、と言い切れるのはそれらを理解出来ない想像力の無さ。

闇に身を置くことになる患者に対してあまりにも無責任すぎる言葉だと思います

24: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/19(月) 19:57:38.23 ID:6JzP67nO
>>23
あなたは患者さん本人でしょうか？
「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
沈黙することですか？
山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？

26: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/20(火) 15:41:54.83 ID:3ASOh7Op
>>24
患者です

>「責任ある」態度とはどのようなものでしょう？
しょうもない問答はしたくない

ギャンブルやってんじゃないんだ
確実性が無いのに信じるだけでなんとかなるなら苦しみはしない
勘違いしないで欲しいのは死にたくて死ぬんじゃないってこと
だが、生きたくても・・・・
関わる家族などにもかかる負担も考えると自分だけの問題でもない
生きる事の方が地獄では・・・生きたいとも言えないんだよ
わかってくれ

>沈黙することですか？
確実性の無い事を言うのが無責任だと言ってるだけで
黙れと言ってるわけではないのです

>山中教授のように、ALS創薬に向けて日夜奮闘している方は許されますか？
もちろん頑張って頂きたい

31: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/23(金) 21:32:43.87 ID:3aY4NpM7
後10年も創薬完成までにかかるのですね

半年も持ちそうにない命なのに 残念です

32: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/23(金) 22:35:34.14 ID:uCMt/dld
人工呼吸器いれるかどうかでまよってる
もちろん入れなかった人より入れた人の意見の方が寿命的にも多そうだが
他の人の意見を聞いてみたい

33: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/24(土) 11:21:40.14 ID:iJVz9EZ/
お隣のベッドの住人がその状態で私にはとてもその状態になる勇気はありません

ダメ元でもカシューナッツ試してみたい

今日も生きています

34: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/25(日) 00:04:55.73 ID:9hLOnBDz
患者じゃなくて、家族だけどいいかな？
母がALSかCMTの疑いで入院中。現在は遺伝子検査の結果待ち状態。
今回の入院のきっかけが、呼吸不全によるものだったので
入院直後に、医者からは挿管についての同意を取られたよ。
万一の時は挿管をお願いしますって答えたけどね。
父方の祖父は、若い時に患った結核の後遺症で挿管
母方の祖父も、母と同じような病気で挿管だったので
覚悟はしていたんだけど、現実は重いよね。

36: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/25(日) 16:27:21.64 ID:nEGbyp2n
とりあえずカシューナッツの実を毎日お腹に入れてみます

出来る事は試したい
今日も生きています

37: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/25(日) 23:41:47.70 ID:QJW1/So/
>>36
ALS予備軍かもしれない自分にとっては
あなたの書き込みや、生きているってこと自体が
励みにもなっているんですよ。
20年前の祖父の時代は、いきなり挿管だったけど
今はNPPVもあるし、人工呼吸器つけても話ができる
スピーチカニューレもあるし、医学は日々進歩してます。

38: 名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2012/11/26(月) 13:18:44.63 ID:UrNC6Fqj
>>37今の苦しさがあり医師からも長くないと知らされ
今の私には人工呼吸器は考えられません

それなのに今日も生きています




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